复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹接受本报专访
本报特约记者 奚晓蕾
 
肾脏疾病作为全球性公共卫生问题，具有疾病负担重、伤残程度高的特点，尤其在尿毒症的透析人群中普遍存在“因病致残、因残致贫”的现象。而儿童肾脏病，常常起病隐匿并呈慢性发展，往往不能引起家长的重视，部分可进展至儿童期尿毒症。与此同时，儿童期肾脏病也 是成人期肾脏病和尿毒症的高危人群。据统计，国内泌尿系统疾病儿童中，慢性肾脏病患儿约占 0.72%-1.75%，并且逐年上升。
 
充当儿童肾脏疾病的“哨兵”
《生命时报》：与以往相比，现在小儿肾病有了哪些治疗新手段？
徐虹：儿童肾脏病的病因主要为先天性泌尿系统发育异常和肾小球肾炎。我们提出了儿童肾脏病“双筛查”早期策略，即泌尿系统超声筛查联合尿液筛查，具有易操作、无创伤、宜推广的特点，可以早期发现肾脏疾病的“端倪”。先天性泌尿系统发育异常和肾小球肾炎疾病平时可能没有明显的症状，或者就诊未引起医生足够的警惕，就有可能未得到及时有效的治疗。目前尿液筛查初筛阳性率约1%。对于这 1%的孩子及早地干预、纠正，我们希望挽回的是 100%孩子和家庭的幸福。通过近 20 年努力，我们将这项符合中国国情、低成本—高效益的策略，逐渐形成完善的筛查体系和纵向管理模式，推广应用，实现临床—公共卫生政策的转化。
《生命时报》：医院做出了哪些开创性举措？
开创性举措？
徐虹：鉴于约 70%的儿童肾脏病病因是遗传的，我们聚焦遗传性肾脏病，建立了国内首个儿童遗传性肾脏疾病数据库。这不仅有利于实现儿童肾脏遗传病信息互通和资源共享，有利于为临床医师和遗传病工作者提供知识平台，也有利于为儿童遗传性肾脏病精准诊疗提供大数据支持。我们依托该数据平台，开展多中心临床研究和靶向治疗；针对研究空白和研究热点，深度融合基础与临床，发现遗传性肾脏病新的致病基因和致病机制；为了更好地评估儿童肾脏病风险，我们建立了影像—尿液—基因“多模态早期预警”新模式，结合肾静态显像、尿微量蛋白、分子诊断，综合评判肾损害，发挥儿童肾脏病“哨兵”的职责。为此，我们牵头制定了相关的国内共识和指南，希望将我们先进的经验推广到更多地区，惠及更广人群。针对已经有肾功能受损儿童，我们密切监测相关并发症，及时纠正钙磷代谢紊乱、贫血、生长落后等，比如组建多学科团队，开设慢性肾脏病儿童生长发育多学科诊疗门诊，制定个性化干预方案，通过生长激素治疗，进食障碍行为治疗等，为孩子实现“长高梦”，助力“健康中国”建设。
《生命时报》：针对尿毒症儿童，医院有没有更好的治疗方法？
徐虹：对于不幸进入尿毒症期的患儿，我们积极推动以居家自动腹膜透析为核心技术的肾脏替代治疗，这样可以让孩子正常上学、让家长正常上班。目前，最小透析年龄 3 月龄，最小透析体重4 千克，透析患儿 1 年生存率 96%，5 年生存率近 90%，已达国际先进水平。针对腹膜透析严重并发症“腹膜炎”，我们创建了儿童腹膜透析腹膜炎防控的“中国方案”，有效降低了腹膜炎发生率，提高腹透技术存活率，并不断分析和总结中指导临床方案的调整。
当然，肾移植是儿童尿毒症最佳的肾替代治疗方式，我们利用国际登记系统、通过多中心研究、多学科参与，提出儿童肾移植“中国经验”——“儿童器官捐献供肾——儿童肾移植”模式，即把儿童捐献的器官供给给儿童，最大程度保证儿童的利益，也让来之不易的肾脏最大程度发挥作用。为了更好地服务尿毒症患儿，我们牵头成立了“中国儿童肾移植管理专家协作组”，还创建了具有中国特色儿童肾移植术前—术中—术后一体化管理平台，缩短等肾时间，有效地改善了我国儿童肾移植整体预后。在救治的过程中，我们不断践行人文关怀，建立并完善儿童尿毒症慈善救助模式，先后成立多项基金，至今共募集善款 2700 余万元，救助患儿覆盖全国，尿毒症患儿救治率由前期不足 50%提升至 90%。同时积极组建医务社工和志愿者团队，开展各种形式的人文关怀项目，给予肾脏病孩子全方位的呵护。
 
体现“国家队”风采
《生命时报》：与以往相比，目前小儿肾脏疾病的患病率以及治愈率下降明显吗？还是有了新情况新问题？
徐虹：来我科住院的患儿分布在全国各地，包括来自新疆、内蒙、贵州、云南、东北三省等。基于我院的定位“立足上海、服务全国、辐射亚洲、放眼全球”，我们必须要有更宽广的视野、更长
远的眼光、更精准的诊疗来服务我们的小患者，体现出“国家队”的风采。对于一些难治性的肾脏疾病，我们也勇挑重担，不断开拓新方法为患儿带来更好的治疗方案。以儿童最常见的肾小球疾病—肾病综合征为例，尽管糖皮质激素可以使 90%以上的肾病综合征患儿病情得到缓解，但还是会有 60%以上患儿表现为频繁复发。此外，还有 10%~20%的肾病综合征儿童可能表现为激素耐药，这过程中不得不重新加量激素或使用其他免疫抑制剂，由此导致感染等风险明显增加，并且激素/免疫抑制剂所产生的副作用也会严重影响孩子的生活质量、加重家庭负担。因此，减少激素的使用、降低疾病的反复一直是我们的目标。有没有更好的治疗方案呢？我们经过了临床实践和全国多中心的研究后，提出了利妥昔单抗治疗儿童肾病综合征的策略，无论是初治的还是难治性的肾病综合征，都已证实其有效性和安全性，包括疾病的长期控制、激素副作用减少、生长发育得到追赶等。
 
打造智慧医疗体系
《生命时报》：医院在智能化建设、管理、应用有哪些突出亮点？
徐虹：为了更好地践行“一切为了孩子”的宗旨，我们正大力推广智慧医院—数字医疗。可以看到，智能技术目前广泛应用于医院各个科室和部门，并且正在朝覆盖一定区域的智慧医疗服务体系发展。依托互联网平台，我们实现了肾脏联盟的多中心培训工作；依托儿童遗传性肾脏病数据库，开展了多中心队列研究；通过队列研究及平台建设，形成包括肾脏病、遗传病、分子生物学、生物信息学、信息交互、数据资源再利用、新药研发等多学科多领域的融合创新机制，打造儿童疑难重症疾病精准医疗研究高地。我们紧跟国家健康医疗大数据的发展战略，深度融合大数据领域的前沿技术，制定规范的循证决策依据，培养跨界复合型人才，全面打造信息化数字化智慧学科。我们医院的特色科普形象“小布”，不仅定期传递育儿和健康知识，同时也变身为 AI“医生”“护士”“技师”“药师”，实现人工智能技术下的医护技药业务深度融合，覆盖临床诊疗全流程。此外，我们的医学人工智能，也可以通过整合多学科力量，将医疗技术与人文关怀结合,改善医患体验、提升医学温度。
疫情期间，考虑到慢病患儿的就医需求，我特地开设了线上门诊，借助互联网平台，通过线上+线下结合方式，为外省市病情复杂的患儿提供便捷的就诊渠道和优质的医疗服务。2022 年8 月 11 日，由复旦大学附属儿科医院和上海国际人类表型组研究院共同发起、以国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院首任院长陈翠贞教授命名的“陈翠贞儿童健康发展中心”在云南永平县正式揭牌，实现偏远地区儿童受惠于智慧医疗，享受上海先进医疗资源。以全国推进县域医共体建设为契机，进一步发挥国家儿童医学中心优质医疗资源优势和辐射引领作用，提高县域医共体的儿童健康服务能力。
只有充分整合优质资源，建立高效就诊模式，才能更好地为更多患儿提供全方位全生命周期的健康服务，提高健康管理效果，发挥国家儿童医学中心辐射引领作用，助力健康中国建设！ ▲